טיפול פלאטיבי-מה היהדות אומרת על כך

בס"ד

להלן מאמר שנכתב על ידי גב' עובדיה נטע, עוסי"ת בכירה בקהילה,אשר בשל חשיבותו הרבה הנני מוצא לנכון לפרסמו באתר שלי.

בין השלמה להכחשה: התייחסות יהודית-דתית לסוף החיים לעומת העמדה הפליאטיבית

סוף החיים במודל הפליאטיבי

¨     מרכיבי הטיפול הפליאטיבי:

1.        שיחה פתוחה על מוות;
2.        מיתה בבית;
3.        הפסקת טיפולים אגרסיביים;
4.        מתן הוראות לשלבים של העדר כשירות שכלית;
5.        טיפול בסימפטומים וסגירת מעגלים.

• ¨     מודל מנחה: קובלר רוס
• ¨     הכחשה: מנגנון הגנה אינטרא פסיכי ולא מודע. אדפטיבי בהתחלה אך בעייתי בהמשך.
• ¨     מטרת ההתערבות: מודעות והשלמה.
• ¨     חתירה למודעות כדי לקדם השלמה-

1.         עיקרון: זכות האדם לאוטונומיה וזכותו לנהל את חייו
2.         מניעת קונספירציה של שתיקה
3.         חוסכת משאבים והארכת חיים "מיותרת" => דגש על איכות חיים

¨     מוות טוב הוא מוות שבו הפרט מודע למותו, משלים איתו, מהווה שותף פעיל בתכנונו, ומנצל את הזמן כדי "לסגור עניינים", להביע את רצונותיו ועוד.

התייחסות לסוף החיים ביהדות

מחד היהדות מעודדת שיחה ודיאלוג עם המוות– היא מדריכה את האדם להכיר בזמניות חייו ולפעול לחיים משמעותיים בעולם הזה. יש חשיבות גדולה להגיע מוכן לעולם הבא- לאחר שחזרת בתשובה על משגים ועבירות שעשית. כלומר, בדומה לקובלר רוס-  יש חשיבות גדולה לסגירת מעגלים לפני המוות- וידוי על החטאים, בקשת סליחה מאנשים שנפגעו, החזרת חובות וכו'.

דגש על אריכות ימים והימנעות מכל פעולה/אמירה שעלולה לקצר את חייו של אדם: כך כתב הרב יעקובוביץ', בספרו  "הרפואה והיהדות" : ערכם של חיי אדם הוא ללא שיעור. יוצא אפוא, שלשבעים שנות חיים אותו ערך בדיוק כלשלושים שנה, או שנה אחת, או שעה אחת, או שנייה אחת. אם ייגרע מערכם של חיי אדם בשל קיצו המתקרב, יפסידו חיי אדם את ערכם המוחלט ויקבלו ערך יחסי לפי תוחלת חייו, מצב בריאותו, תועלתו לחברה או כל מדד שרירותי אחר. יהיה אז צורך לדרג את בני האדם, ושני אנשים לעולם לא יהיו בעלי ערך שווה. ברגע שנפגע בחייו של איזה חולה שהוא על ערש מותו משום שהם חסרי ערך, אנו פוגעים בערכם הבלתי מוגבל של חיי כל אדם ואדם, וקובעים להם מימדים מוגבלים (הרפואה והיהדות ע' 152). ולכן קצבה התורה אותו עונש להורג צעיר ובריא ולגוסס שנותרו לו עוד דקות ספורות של חיים (רמב"ם הל' רוצח ב, ז; מנחת חינוך לד ). באותה מידה, אם יש חשש שהמודעות למוות תגרום למטופל לחוש ייאוש ודיכאון ובגלל זה ימות אפילו שעה אחת קודם, זה נחשב לפשע. דוגמא לזה ניתן לראות בסיפור המתואר במלכים עם בן הדד מלך ארם שחלה.

"ויאמר המלך אל חזאל, קח בידך מנחה ולך לקראת איש הא-לוקים, ודרשת את ה' מאיתו לאמר: האחיה מחולי זה? וילך חזאל….ויאמר אליו אלישע: לך, אמור לו חיה תחיה, והראני ה' כי מות ימות" (מלכים ב', ח'). כתבו המפרשים: "אמר לו שיאמר שיחיה, משום שאם היה אומר לו האמת, היה מקרב בזה מיתתו, כי היה מת תיכף מתוך הצער והדאגה. משום פיקוח נפש אפשר גם לשקר, כי אין לך דבר העומד בפני פיקוח נפש".

כלומר, קיים חשש שידיעת המוות תגרור פחד ואובדן תקווה ואלו יקצרו את חיי החולה.

חשש זה מסתמך על הפסוק במשלי – "רוח איש יכלכל מחלהו".

במצב כזה, שבו יש התנגשות בין ערך הוידוי וערך האמת לבין ערך חיי אדם- אלישע החליט שערך חיי אדם גובר.

יחס בעייתי להשלמה מנקודת מבט אמונית:

"בימים ההם חלה חזקיהו למות ויבא אליו ישעיהו בן אמוץ הנביא ויאמר אליו: כה אמר ה' (צבאות) צו לביתך כי מת אתה ולא תחיה וגו'" (מלכים ב' כ', ישעיהו ל"ח). …כבר נגזרה עליך גזירה. אמר ליה: בן אמוץ, כלה נבואתך וצא! כך מקובלני מבית אבי אבא – אפילו חרב חדה מונחת על צווארו של אדם אל ימנע עצמו מן הרחמים". נאמר "ויסב חזקיהו פניו אל הקיר ויתפלל אל ה'". והקב"ה קבל את תפילתו, והוסיף לו על חייו עוד חמש עשרה שנה.

כלומר, חזקיהו בעצם גער בנביא – איך אתה מדבר? א-לוקים הוא כל יכול וגם במצב הכי קשה יכול לעזור לי.

כלומר, היהדות מחייבת את האדם לשמור על התקווה ולא להתייאש בשום מצב. אם ברגע הזה חוקי הטבע עומדים על תילם, ברגע הבא, הקב"ה יכול להפוך אותם על פיהם.

לכן, יש נטיה להתייחס לדברי הרופאים בערבון מוגבל. אמירה מדכדכת מצד הרופא מסוג של "הסיכוי הוא מאוד נמוך" בהחלט תגרור עצב ודכדוך, אבל תמיד יהיה זה שיבוא ויגיד- אז מה אם הוא אמר? אם א-לוקים ירצה, אז אתה תהיה ב- באחוז הזה שכן החלים, וגם אם אף אחד לא החלים עד היום- אז אתה יכול להיות הראשון. המשמעות היחידה של המשפט "הרופא אמר" זה שבנתוני המדע כיום, לא היו עד היום מקרים של אנשים שניצלו במצב הזה והזה. זה לא אומר כלום על מה שיהיה מחר. מחר יכולה להיות פריצת דרך מדעית, מחר יכול לבוא המשיח.

לכן, ניסיון של הצוות להגיד "אין סיכוי", "הוא לא יחלים מהמצב הזה" עלולה להיתפס כחוצפה וכ"ניסיון לשחק את א-לוקים", במיוחד אצל אנשים שהחיבור שלהם עם א-לוקים הוא מאוד חזק.

החובה להחזיק את התקווה ולא להתייאש מן הסתם  עומדת בסתירה לגישה הפליאטיבית החותרת להשלמה וקבלה של המוות כעובדה.

העקרונות האלו באים לידי ביטוי גם בהלכות הנוטה למות:

במכתב ששלח הרב זילברשטיין לתלמיד ששאל אם לומר לאביו שהוא עומד למות, הוא כותב"… הדבר צריך ליבון רב, כי "רוח איש יכלכל מחלהו", ואם יוודע לו שמצבו נואש ודאי שרוחו הנכאה תקרב מיתתו. ולכן אף שישנם דעות המצדיקות לגלות לחולה את מצבו, כדי שיוכל לסדר צוואה על נכסיו או כדי שישוב בתשובה, אין זה מצדיק לגלות לו אם הדבר ספק שמא ישבור רוחו ויקרב את מיתתו…חוץ ממקרים בהם אנו יודעים בוודאות שהדבר לא יזיק לחולה".

אז מה עושים עם מצוות הוידוי: "מי שחלה ונטה למות, אומרים לו התוודה" (שבת, ל"ב א') "וכדי שלא ישבר לבו, אומרים לו הרבה התוודו ולא מתו.. מכל מקום כשאומרים לו לאדם התודה, יודע שמסוכן הוא מאד..".

הרב מלמד מסכם: "…. והחשוב ביותר הוא שלא ייפול להלך רוח של יאוש ודיכאון, מפני שאם יתייאש יתקרב קיצו. ולכן בעדינות וברגישות יש לומר לו שהוא סובל ממחלה מסוכנת…ובכל מקרה יש לדון לגופו של עניין, מה יהיה טוב יותר עבור החולה, האם ידיעה מפורטת על מחלתו או ידיעה כללית בלבד. בכל מצב ועניין, בשום פנים ואופן אין לומר לחולה שאבדו סיכוייו לחלוטין. ראשית, מפני שלעולם לא ניתן לדעת זאת בוודאות, ושנית, כדי שלא לשבור את ליבו (עיין באסיא ח"ז ע' 12-41).

כלומר, המודעות היא לא ערך עליון ואם יש חשש, שהמודעות תגרור ייאוש ודיכאון, אסור לומר. וגם כך, בשום אופן לא לומר שאין סיכוי.

כאמור – 2 גישות מאוד שונות.

לכן, במפגש בין אדם דתי למטפל המאמין בעקרונות הפליאטיביים, עלולה לקרות התנגשות ערכים, קצר בתקשורת ואולי אפילו זלזול הדדי.

בבדיקת הספרות המדעית מסתבר שלא כולם מקבלים את הגישה הפליאטיבית כ"כזה ראה וקדש":

ברודי– החלטות מוסריות אינן בנויות על אמת מוסרית אחת. יש מצבים שבהם חשוב להדגיש את האוטונומיה של האדם, ויש מצבים שבהם הדגש צריך להיות על התנהגות מוסרית של חמלה. מדובר בשילוב של עקרונות מוסריים שיכולים להיות סותרים, ומחלה סופנית יכולה להיות מצב שבו הרצון לשמר תקווה יכול לגבור על החובה למתן מידע. גם שימור תקווה היא עמדה מוסרית והזכות לאוטונומיה לא עולה על כל דבר.

וייסמן– ביקר את הטענה של קובלר רוס. לדעתו הכחשה מופיעה בכל השלבים, וגם בהשלמה. לא מושג בינארי- גם בשלבים הסופניים אנשים מתנדנדים בין הכחשה להשלמה ואפשר להחזיק את שניהם- double awareness. אדם יכול להחזיק גם בייאוש וגם בתקווה. למשל, נמצא שמטופלים נמנעים מלקבל מידע כדי לשמר תקווה, גם כאשר הם חושדים שמדובר בתקוות שווא (קלייטון ושות'). כמו"כ נמצא שאנשים יכולים בו זמנית לקוות לריפוי, ולהכיר בעובדה שמחלתם חשוכת מרפא (קלייטון ושות'). לכן אמירה כמו "א-לוקים יעזור לי" או "את תראי שאני אצא מזה", לא אומרת בהכרח שהוא בהכחשה לא מודעת, אלא זהו אקט אקטיבי ומודע, שבו הפרט בוחר לא לשים את ידיעת המוות בקדמת המודעות.

לדעתו, מטרת ההתערבות היא לא השלמה, אלא למצות את החיים. אין מקום לשבור את ההכחשה אלא אם כן ברור שהיא גורמת ליותר סבל – "על המוות, כמו על השמש, לא חייבים להישיר מבט".

צימרמן 2004- מעלה ביקורת חריפה על השימוש במושג "הכחשה" בגישה הפליאטיבית.

• לטענתה, בעבר היו אנשים מתים מהר וזה לא עניין אף אחד. בעשורים האחרונים, עם התמשכות תהליך הגסיסה, נוצר צורך לווסת את התהליך הזה. מכאן צמחה הגישה הפליאטיבית שבעצם מגדירה לנו איך "נכון למות". מכיוון שהכחשה מפריעה להגדרה הזו, היא הופכת להיות ל"בעייתית", למרות שהיא היתה קיימת לאורך ההיסטוריה. עצם התהליך של תכנון המוות יצר בהכרח הגדרה של אפשרויות להתנהגות מקובלת של חולה, וחולים שהתנהגותם חורגת מהאפשרויות האלו מתוייגים כ"מכחישים". ההכחשה הופכת לכלי בשיח, שמצד אחד מזמין מטופלים להשתתף בתכנון של המוות שלהם, ומצד שני מתייג את אלו שלא נענים להזמנה.
• קיים אינטרס קליני וציבורי שהפרט יהיה מודע למותו וניתן יהיה לתת לו טיפול פליאטיבי, ולכן נוצר תיוג שלילי לאלו שלא מוכנים להיות מודעים.
• השימוש במושג "הכחשה" באופן שמזמין חדירה לתחום הפרט ומייצר שיפוטיות של המטפלים כלפי החולה. הגישה הפליאטיבית מתייחס להכחשה כאל מנגנון הגנה לא מודע. בכך היא למעשה שוללת מהמטופל כל אפשרות להתנגד לתיוג שהוא  "בהכחשה". בהגדרה, היא לא יכול להיות מודע להכחשה, ולכן צריך מישהו מבחוץ שיגדיר זאת. נוצר בעצם מצב שבו למטפל שיש לו את הכוח להחליט אם האדם מכחיש או לא. זו התייחסות פטרנליסטית. למטפל יש כוח תיוג מלא, כשהמטופל לא הולך בדרך שנראית לו.
• היות והכחשה היא לא מודעת, נוצר מצב שבו נשללת מהחולה הזכות להתנגד למודעות, ועלולה להיווצר כפייה של הצוות הרפואי לדרך שנתפסת בעינו כנכונה, גם אם היא לא תמיד מתאימה לחולה.

    בדיון ביקורתי היא מערערת על הקביעות של הגישה הפליאטיבית

• הכחשה כזכותו של הפרט, כבחירה מודעת. היא מצטטת את מורי ונילסון: "אנו מדברים על קבלה, אך באופן פרדוקסלי מסרבים לקבל את החלטת הפציינט להכחיש".
• מעבר מדיון בהכחשה ברמת המודעות להכחשה ברמת התקשורת– הכחשה היא לא בהכרח אינטרא פסיכית, אלא מתרחש באינטראקציה בין 2 אנשים. זכותו של אדם לבחור את רמת הפרטיות/התקשורת שלו. פציינטים יכולים פשוט לבחור לא לדבר על מוות, זה לא אומר שהוא לא במודעות שלהם. זו יותר הימנעות מאשר הכחשה.

אני יכולה להוסיף עוד משהו- יש גם הרבה חשדנות במערכת חולה – צוות. במיוחד בציבור הדתי. אדם יכול לדבר על משהו בינו לבין עצמו או עם בן משפחה מסוים, אך מול הצוות להציג חזות נלחמת ומאמינה, כדי ש"לא יוותרו עליו מהר מידי".

אז מה באמת יותר טוב?

אני ניסיתי לבדוק האם ישנן עדויות מחקריות הנוטות לטובת גישה זו או אחרת.

שלומית פרי במאמרה על החולה הנוטה למות סקרה מחקרים שהעלו ש:

1. מידע אמיתי על תוחלת החיים יכולה להוביל להחלטות מושכלות יותר בסוף החיים, למנוע סבל מיותר שאינו מאריך חיים (weeks, 1998).
2. במחקר על חולים עם פרוגנוזה קצרה, נמצא ששיעור הדיכאון אצל חולים ללא מודעות או מודעות חלקית היה פי שלוש לעומת המודעים (Chochinov et al, 2000).
3. במחקר 6 חודשים לאחר המוות, ראיינו החוקרים בן משפחה לגבי התפיסה שלו את תהליך המוות של יקירו. נמצא, שחולים שהיו מודעים למותם וחיו בשלום על הידיעה, חוו פחות מצוקה נפשית, ניתנו יותר החלטות של סוף החיים ואיכות החיים שלהם היתה טובה יותר. מצד שני, המודעות למוות השפיעה באופן שלילי על אלו שלא הצליחו להגיע ל- peacefulness, שלא הצליחו לחיות בשלום על הידיעה (Ray 2006).

מצד שני מחקרים אחרים מצאו

1. חשיבות רבה לשימור תקווה בשלבי סוף החיים. חולים שהיו מודעים יותר דיווחו יותר על אובדן תקווה (clayton et al,2007 ). חוסר תקווה בשלבי מחלה מתקדמת קשור לדיכאון ואובדנות (lin, 2009; labisi, 2006).
2. פולקמן: הספרות מראה שרוב האנשים לא מעוותים את המציאות עד כדי פגיעה בקבלת החלטות. מצד שני, תקווה גם אם לא ריאלית קשורה להתמודדות טובה יותר, הסתגלות פסיכולוגית טובה יותר ותחושת יכולת (agency).
3. במחקר שבו נשאלו החולים ישירות, כולם הביעו רצון לשלוט בזרימת המידע – כלומר שהרופא יהיה כנה, אך לא יכפה עליהם את כל האמת, אם הם לא מעוניינים בה. מתן מידע לא רצוי נתפסת ככזו שאינה מכבדת את האוטונומיה של הפרט  (clayton et al,2007 ).
4. טבנקין במאמרה ברפואה ומשפט: ישנם מקרים שבהם דווקא גילוי האמת בבוטות הוביל לדיכאון
5. נמצא שבמצבים סופניים, אמונה מספקת תקווה ותחושת שליטה, ולאלו יש קשר עם מצוקה נפשית מופחתת (פולקמן). מחקרים רבים מצאו השפעה חיובית של אמונה ודת, הן על סיכויי ההישרדות ממחלות קשות והן על האטה בהתפתחות המחלה (איידס, מושתלי כבד), ייתכן שהדבר נובע  מהגברת התקווה (עשת, י.  2012) .

כמו כן ישנן בעיות מתודולוגיות:

1. קושי במדידת הכחשה- מה זו בעצם מודעות והכחשה- צורות שונות של הכחשה, double awareness. תלוי באיזה רגע תפסת את בן האדם. חוסר רצון למלל את המודעות- במחקר בו נמצא שרוב החולים לא היו מודעים או מודעים חלקית בלבד, נטען כי ייתכן שהחולים כן היו מודעים, אך לא רצו לחלוק זאת עם החוקרים. לכן התחמקו, לא רצו לענות או שאמרו ש"אף אחד לא יכול לדעת מתי אני אמות" (פריד). רק 49% הסכימו לענות על שאלה ישירה ביחס לפרוגנוזה (מה הסיכוי שתמות במהלך השנה הקרובה) ומתוכם רק 16% ענו על השאלה הזו תשובה חיובית. כלומר ייתכן שחולים מודעים למחלה אך מסרבים לבטא באופן מילולי את הערכתם.
2. חלק מהמחקרים מבוססים על דיווחים רטרוספקטיביים של בני המשפחה. אחרים מבוססים על תשאול חולים לפני המוות, על חוויה שהם טרם חוו.

השורה התחתונה

השורה התחתונה היא שאין כיום ידע מובהק שנוטה לכיוון זה או אחר במיוחד לאור הבעיות המתודולוגיות.  אף אחד לא חזר משם כדי לעדכן אותנו. לא בטוח שיש גם ידע כזה- רוב הסיכויים הם, שלכל אחד טוב משהו אחר, בהתאם לאמונות, לתרבות ולסגנון האישיות שלו. הגישה הפליאטיבית מתאימה לתרבות שממנה היא צמחה – תרבות מערבית אנגלו-סקסית, וגם שם, כנראה לא לכולם. מה שבטוח זה שהיא לא תתאים לארץ כמו שלנו, שהיא כ"כ רב תרבותית.

המטרה שלי כאן היתה להעלות למודעות של כולנו – מוות טוב הוא הגדרה סובייקטיבית, ולא בהכרח היחידה שנכונה, בפרט כאשר קיימות תפיסות אלטרנטיביות בתרבויות אחרות.

לכן, חייבים לזכור, שגם אם יש לי עמדה מסוימת לגבי מהו מוות טוב, אדם דתי מגיע עם סט של אמונות ועקרונות אחר, וזו זכותו למות כפי שהוא מאמין. יש דברים שניתן לנהל עליהם משא ומתן ויש דברים שאם ננסה לשנות אותם, הדבר היחיד שנרוויח זה כשל באמון וקצר בתקשורת. לומר לאדם דתי ש"אין לו סיכוי" זה דומה לניסיון לשכנע אותו שאין א-לוקים, וזה בלתי מתקבל על הדעת

זה פחות משנה מה אנו יודעים ומאמינים. מה שמשנה הוא מה האדם בחר. ואם הוא בוחר בדרך מסוימת, גם אם לדעת המדע היא גורמת לו ליותר מצוקה, זו בחירה שלו ועלינו לכבד אותה. לאפשר בעדינות חשיבה אחרת, אולם אם החולה לא לוקח את היד שהושטנו לו, לא להכריח אותו לקחת אותה.

יש משהו אבסורדי בכך שמדגישים את זכות החולה לאוטונומיה ומודעות מלאה, ומצד שני, מעקמים את האף כשהוא בוחר לא להשתמש בזכות הזו.

לדעת פרופ' טבנקין, חובה לאפשר לאנשים למות בלי שנכפה עליהם תפיסה מסויימת לגבי מהי עמדה טובה כלפי המוות. אנשים שונים בעמדותיהם ורצונותיהם. אין לנקוב בתאריך משוער של המוות, וחשוב תמיד להשאיר פתח תקווה.

לדעתי, התפקיד שלנו כמטפלים הוא לוודא שניתן מקום לדון במוות כשאלה פתוחה, ולתת לאדם לבחור את גודל המקום שהוא מוכן לתת לו, אם בכלל, ואת הבחירה האם לשים את זה בקדמת המודעות או לא. לא לכפות על האדם לתת לו את המקום שאנחנו חושבים שצריך לתת לו. זה שאני מאמינה שמוות טוב צריך להיות בדרך מסוימת, זה לא אומר שזה מה שמתאים לשני.

מעל לכל קצת צניעות – דר' גידי שטיין ( סגן מנהל מחלקה פנימית ב' בבית החולים "בילינסון" ) מתאר חולה שלו בכתבה בהארץ-

היכולת שלנו כרופאים להעריך הישרדות של חולים מוגבלת מאוד. היא תלויה בניסיון המצטבר ובסטטיסטיקות המפורסמות בספרות המקצועית. אין לנו שום אפשרות לדעת בוודאות מה יקרה בסופו של דבר לחולה מסוים בסיטואציה ספציפית. ועדיין, בחוסר הוודאות הזה, אנו נאלצים לקבל החלטות, לעתים הרות גורל, לגבי עתידם של המטופלים שלנו.
הערכתי שא' לא תשרוד. הכנתי את המשפחה לרע מכל וסיכמתי עמה ועם א' אם תחובר למכונת הנשמה או לא במידת הצורך…קשה לי להסביר איך אשה כה חולה במחלה ממארת מפושטת מצליחה, בניגוד לכל הסיכויים, להתאושש מתסחיף ריאתי וכשל רב-מערכתי. אבל החשוב הוא שהתאוששה בסופו של דבר. א' הרוויחה זמן, זמן להיות בבית ולראות את בנותיה גדלות. זמן שאין לו מחיר.